Corre con nosotros y lucha contra el Dravet

El deporte y la solidaridad ya están acostumbrados a remar al unísono con el fin movilizar a nuestra sociedad. Y el running en concreto tiene el gran poder de unir corazones para compartir zancadas por una buena causa.

Por ello, queremos que una vez más este binomio sirva para ayudar a aquellos que más lo necesitan, y con la ayuda de todos lograremos conseguir la máxima visibilidad posible del síndrome Dravet.

Para ello, la Fundación Síndrome Dravet y la Fundación MAPOMA unen sus fuerzas para correr juntos contra el Síndrome Dravet, en una quedada solidaria que tendrá lugar el próximo 19 de junio a partir de las 19:30 horas, en la Casa de Campo de Madrid.

Esta quedada será la antesala al Día Internacional del Síndrome Dravet, que se celebra el próximo 23 de junio. Esta conmemoración fue creada e impulsada en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales de pacientes con esta enfermedad.

Este acontecimiento tiene el objetivo de concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

De esta manera, a través de esta quedada, la Fundación Síndrome de Dravet y la Fundación MAPOMA pretenden dar a conocer este síndrome a través de la campaña de promoción de este evento y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara y minoritaria a través del dorsal solidario.

Por una parte, en esta quedada solidaria se espera congregar a numerosos corredores populares, tanto de RetoDravet como de la comunidad de corredores de MAPOMA, los #MAPOMArunners, para los cuales se establecerán varios circuitos a diferentes ritmos de entrenamiento.

También, por otra parte, se espera la participación tanto familias con personas con síndrome de Dravet como de familias simpatizantes de la Fundación Síndrome de Dravet, para las cuales se organizará una caminata por Casa de Campo.

A los participantes se les obsequiará con un “Welcome Pack” (una bolsa con diferentes productos) y, como colofón a este evento, se llevará a cabo entre los asistentes varios sorteos de productos donados por la Fundación MAPOMA y por colaboradores afines a la Fundación Síndrome de Dravet.

Para participar en este evento, solo es necesario descargar e imprimir el dorsal solidario de la Fundación Síndrome de Dravet en dorsal.retodravet.com.


Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de FEDER, EURORDIS y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet ha recibido recientemente el Premio Epilepsia-2018 por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.

Más información en https://www.dravetfoundation.eu/


Sobre la Fundación MAPOMA

La Fundación MAPOMA tiene como principal Misión mejorar la calidad de vida de las personas y la de sus familias por medio del deporte popular y su Visión radica en ser un referente de organización social sin ánimo de lucro, innovadora, abierta al entorno deportivo y ciudadano, cuya acción esté orientada a la integración social de los individuos a través de la práctica deportiva y la educación.

La Fundación MAPOMA entiende que el deporte es un componente esencial que complementa la formación personal en todos los niveles: escuela, colectivos sociales e individuos; contribuyendo a la consecución de objetivos que promuevan una cultura de la salud entre los que lo practican y aquellos que lo siguen o simplemente lo presencian.

En suma, la Fundación MAPOMA está habilitando espacios formales en los que diferentes sectores sociales comparten iniciativas, metodologías y estrategias informativas, sensibilizadoras, formativas y promotoras relacionadas con la práctica deportiva.

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies